- En el marco del Día Mundial del Síndrome de Rett, legisladores, especialistas y organizaciones civiles hicieron un llamado a fortalecer el diagnóstico temprano y la atención de este trastorno neurológico poco frecuente, que afecta principalmente a niñas y puede provocar la pérdida progresiva de habilidades motoras y del lenguaje.
El color morado iluminó las instalaciones del Senado de la República para dar visibilidad a una enfermedad poco conocida, pero que representa importantes desafíos para quienes viven con ella y sus familias. En el marco del Día Mundial del Síndrome de Rett, legisladores, médicos y representantes de organizaciones civiles se reunieron para hacer un llamado a la detección oportuna y a una atención médica que garantice mejores condiciones de vida.
La ceremonia buscó poner en la agenda pública este trastorno genético del desarrollo neurológico, que afecta principalmente a niñas y puede manifestarse mediante la pérdida de habilidades previamente adquiridas, como el movimiento y el lenguaje.
Durante el encuentro, el senador Emmanuel Reyes Carmona, integrante de la Comisión de Salud, destacó la importancia de que el personal médico cuente con los conocimientos necesarios para identificar las señales de alerta desde las primeras etapas del desarrollo infantil.
El legislador planteó fortalecer las evaluaciones médicas y los mecanismos de detección, particularmente durante los primeros meses de vida, para favorecer el reconocimiento oportuno de posibles alteraciones.
“Cada consulta para una niña o niño debe ser una oportunidad para reconocer las señales cuando esta enfermedad exista”, expresó.
Reyes Carmona reconoció que México carece de un censo o padrón nacional que permita conocer con precisión cuántas personas viven con el síndrome de Rett, una ausencia de información que, señaló, dificulta dimensionar las necesidades de diagnóstico, tratamiento y acompañamiento.
Una enfermedad poco conocida que requiere atención especializada
Desde el ámbito médico, la doctora Violeta Medina Crespo, del Instituto Nacional de Pediatría, explicó que una de las principales características del síndrome de Rett es la regresión de habilidades adquiridas, proceso que puede desarrollarse durante semanas o meses.
La especialista advirtió que su baja frecuencia y el desconocimiento sobre sus manifestaciones pueden retrasar el diagnóstico, por lo que consideró fundamental fortalecer la preparación de los profesionales de la salud.
Aunque algunos signos pueden confundirse inicialmente con otras alteraciones del desarrollo, una valoración clínica especializada permite orientar los estudios necesarios y establecer estrategias de atención.
La detección oportuna cobra especial importancia porque el síndrome requiere seguimiento médico y apoyos multidisciplinarios para atender las dificultades motoras, de comunicación y otras necesidades que pueden presentarse durante su evolución.
Por su parte, la senadora de Morena, Cynthia López Castro, señaló que iluminar el Senado de morado representa una forma de hacer visible una condición que, pese a afectar a una población minoritaria, requiere atención y reconocimiento institucional.
Familias piden atención digna y respeto a sus derechos
Durante la ceremonia, representantes de organizaciones civiles recordaron que el desafío no termina con obtener un diagnóstico, sino que también implica garantizar servicios especializados, acompañamiento y condiciones adecuadas para el desarrollo de las personas con síndrome de Rett.
Linda Castro Villamour, de la Fundación Una Mirada Rett, agradeció la apertura del Senado para dar voz a las familias y visibilizar las necesidades de niñas y niños que viven con este trastorno.
Destacó la importancia de contar con protocolos de atención para enfermedades raras y mecanismos que permitan garantizar el respeto pleno de sus derechos.
A su vez, Margarita Garfias, fundadora de la asociación civil Familias y Retos Extraordinarios, llamó a construir entornos más accesibles e incluyentes, donde las personas con discapacidad puedan desarrollarse con dignidad.
“La discapacidad no la hace el diagnóstico, sino todos quienes obstaculizamos”, expresó al señalar que las barreras sociales e institucionales también influyen en la calidad de vida de las personas y sus familias.
Su intervención puso de relieve la necesidad de acompañar la atención médica con políticas de inclusión, acceso a servicios y reconocimiento de los derechos de quienes viven con condiciones poco frecuentes.
Con la iluminación del recinto legislativo, el Senado se sumó a las actividades de sensibilización sobre el síndrome de Rett, mientras especialistas y organizaciones insistieron en la importancia de fortalecer el conocimiento médico y la información disponible sobre este padecimiento.
Entre las luces moradas y las voces de las familias, la conmemoración dejó un mensaje que trasciende la ceremonia: reconocer a tiempo las señales del síndrome de Rett es importante, pero también lo es garantizar que cada diagnóstico esté acompañado de atención especializada, inclusión y oportunidades para una vida digna.
